蔡磊再回应渐冻症女生求助。
据九派新闻,1月18日,26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差,已不知该如何继续向前坚持。
19日,蔡磊发文称自己这几天也睡不好觉,无奈静雯病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。
20日,蔡磊再发文称:“其实在渐愈互助之家平台还有两三百位病情危急的单基因类型的渐冻症患者,和静雯一样,绝大部分也都因为无法承担每年140万的药费而等待死亡。”
“为了能够尽快推出更便宜也可能效果更好的药物,在持续无法获得投资的情况下,我们和国内药企一起合作启动近期的临床一期,希望在治疗部分病人的同时能够把药推出,才能帮助更多以及未来的病人。希望能够多救几条生命,继续努力。”
此前,蔡磊曾发文称:“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期(由于患者少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发),本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。这其实也是大部分生命危急病友的困境,即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。眼睁睁盼着用药而去世。会继续努力!”